Facciamo un gioco?

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Davide Vannoni, esperto in comunicazione persuasiva, nonché presidente di Stamina Foundation. Da mesi sostiene pubblicamente di possedere una terapia basata sulle cellule staminali, in grado di curare decine di malattie diverse. A tutt’oggi, dopo quasi un anno di polemiche e promesse, non ha ancora fornito prove di efficacia, né spiegato in cosa consista il suo “metodo”.

Mentre aspettiamo fiduciosi che Giulio Golia, con comodo suo, trovi il tempo di rispondere alle dieci domande che gli sono state poste già da diverse settimane, provo, per una volta, a raccontarvi una storia a lieto fine.

Tra le molte strade battute dai ricercatori di tutto il mondo per trovare nuove cure efficaci contro il cancro, vi è quella di “convincere” il sistema immunitario del malato che il tumore è in effetti qualcosa di estraneo, che deve essere distrutto. Un’impresa difficile, certo, ma che promette risultati importanti perché il sistema immunitario è potenzialmente in grado di stanare e distruggere il cancro fino all’ultima cellula, metastasi comprese.

Tra i ricercatori che provano a percorrere questa strada ci sono i protagonisti di questa storia: Carl June e David Porter, del Perelman Center for Advanced Medicine, parte dell’università della Pennsylvania a Philadelphia. A gennaio del 2011 i due ricercatori si trovano in difficoltà. Erano partiti con 350.000 dollari di finanziamenti. Possono sembrare una gran cifra, ma quando devi mettere a punto una terapia nuova, provando e sbagliando, riprovando e risbagliando, i soldi se ne vanno in fretta.

Così, alla fine dei finanziamenti si erano ritrovati ad avere sperimentato il loro innovativo trattamento (di cui vi risparmio i dettagli) sulla bellezza di 3 (tre!) persone. Certo i risultati erano incoraggianti: a distanza di quasi un anno dal trattamento potevano vantare una remissione parziale e due totali; e stiamo parlando di malati che già non rispondevano più alle terapie convenzionali. Per quanto incoraggiante fosse il risultato, però, tre pazienti non fanno una statistica, i soldi erano finiti e quindi non c’era modo di provare a curare altri malati.

Che cosa hanno fatto Carl e David?

Facciamo un gioco (cit.). Vi do tre opzioni.

1) Hanno fondato una ONLUS, promettendo di curare, con il loro metodo ultrasegreto, centordici tipi diversi di tumore, con tanto di commuoventi videotestimonianze di miracolati per reclutare pazienti-cavia e farsi finanziare dai parenti degli stessi.

Vi sembra un comportamento scorretto? Fate mente locale. In Italia c’è in giro qualcuno che vorrebbe convincervi che questo modo di fare è invece da eroe, da persona con alti valori morali, che ha in mente solo il nobile scopo di curare tutti. Gratis(?).

2) Hanno reclutato una trasmissione televisiva satirico-scandalistica affinché fomentasse l’opinione pubblica per costringere Governo, Giudici e politici locali e non, a mettere a loro disposizione strutture, personale e fondi per curare chiunque ne faccia richiesta. Rigorosamente a spese dei contribuenti.

Trovate moralmente discutibile anche questa opzione? Fate mente locale. In Italia c’è in giro qualcuno che – a suon di commuoventi videotestimonianze, presunti referti medici mai mostrati per intero, pubblicazioni promesse e mai fatte – sta ottenendo proprio questo. Dipingendosi, per di più, come cavaliere senza macchia e senza paura, paladino della giustizia, della speranza e soprattutto della cura (rigorosamente segreta) gratis (rigorosamente a spese dei contribuenti). Verrebbe da dire: più cura per tutti.

3) Hanno pubblicato i dati che avevano per farsi finanziare il proseguimento della sperimentazione clinica.

Impossibile! Direte voi. Ve lo hanno ripetuto fino alla nausea. Gliscienziati credono solo alle statistiche, ai doppiciechi e agli altri riti misteriosi della loro setta. Stabiliti da chissachì, chissaquando, chissaperché. Gliscienziati credono solo a quello che leggono sulle loro sacre riviste. Gliscienziati non ascoltano i pazienti, non danno retta a quanto dicono i parenti dei malati. Chiudono gli occhi, si tappano le orecchie strillando “lallallallà nontisentonontisento” gliscienziati. No, quest’ipotesi è assurda, improponibile. Nessuna sacra rivista della scienza pubblicherebbe qualcosa basato su sole 3 (tre) cartelle cliniche. Gliscienziati hanno le loro regole, i loro tabù, i loro riti. Guai a chi non li rispetta! Questa opzione è impossibile, inapplicabile, impraticabile. Giusto?.

È questo che vi hanno ripetuto fino alla nausea. Giusto?

Fate mente locale. Chi vi ha detto queste cose? Chi vi ha convinti che nel mondo della scienza le cose vadano in questo modo? Eh già…

Il 10 agosto 2011 compaiono contemporaneamente su The New England Journal of Medicine1 e su Science Translational Medicine2 i case report (si chiamano così) dei 3 (tre) pazienti trattati da June e Porter. Lo stesso giorno l’università della Pennsylvania rilascia un comunicato ufficiale sullo stesso tema.

Nel giro di pochi mesi, il National Cancer Institute concede un finanziamento di 500.000 dollari all’anno per quattro anni, e poco più di un anno dopo la Novartis conclude un contratto multimilionario con l’università, per sviluppare la terapia di June e Porter.

Ad oggi, altri malati sono stati curati, alcuni con successo, alcuni no. Le ricerche proseguono veloci, ma il lavoro è tanto. Bisogna standardizzare le procedure; capire perché a volte funziona e altre no; costruire strumenti e strutture per mettere in pratica questa cura, che è personalizzata per ogni paziente (vi risparmio i perché e i percome), in modo rapido ed efficiente; e tanto altro3. June, Porter e gli altri che lavorano con loro, sono ancora lì, in prima linea, a rimboccarsi le maniche ogni mattina. Con ben poco tempo a disposizione per arringare le masse con conferenze stampa e trasmissioni TV.

Per cui, la morale della storia (e del gioco), dovete trovarla da soli.

§

(1) Porter DL; Chimeric antigen receptor-modified T cells in chronic lymphoid leukemia. – N Engl J Med. 2011 Aug 25 (Epub 2011 Aug 10) – http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21830940

(2) Kalos M, Levine BL, Porter DL; T cells with chimeric antigen receptors have potent antitumor effects and can establish memory in patients with advanced leukemia. – Sci Transl Med. 2011 Aug 10 – http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21832238

(3) Jennifer Couzin-Frankel; The Dizzying Journey to a New Cancer Arsenal; Science, 28 Giugno 2013 – http://www.sciencemag.org/content/340/6140/1595.2.summary

§

Stamina e guarigioni: la salute ai tempi della pubblicità.
Se fossi una Iena che invece dei “miglioramenti” volessi dimostrare che quei bambini sono stati sottoposti ad un trattamento inefficace e pericoloso ci riuscirei?
Proviamoci.
Userò gli stessi identici “referti” di Golia, ma invece di evidenziare quello che fanno le Iene, evidenzio altre parti dei documenti, vediamo cosa succede e cosa riesco a “dimostrare”.
Stamina, perché i documenti usati dalle Iene non dimostrano nulla
Le cartelle cliniche, quelle vere, non sono ancora state rese disponibili per una valutazione indipendente né a medici scollegati da Stamina né tantomeno sono state mostrate a quei giornalisti (Iene incluse) che hanno preso parte all’unica conferenza stampa tenuta da Vannoni e dal partner Andolina dove qualche settimana fa, diversamente da quanto annunciato, i risultati clinici sono stati forniti in modo approssimativo e disorganizzato.
Un pensiero per quando STAMINA si sgonfierà, e voi farete finta di niente
Ecco. Il punto è questo: provare.
La scienza fa quotidianamente questo da alcuni millenni: è la disciplina che per eccellenza prova, sbaglia, riprova infinite volte. Questo processo di continui tentativi, errori, modifiche, riprove, controprove, affinamenti, ulteriori errori è esattamente il metodo scientifico.

Informazioni su WorldsOutsideReality

«Hold faithfulness and sincerity as first principles. Have no friends not equal to yourself. When you feel you have faults, do not hesitate to correct yourself.» (Confucius; Analects, 9.25)

Pubblicato il 11 novembre 2013, in Caso Stamina, Cattiva Medicina, Parlando di scienza con tag , , , , , , , , , , , , , , , . Aggiungi il permalink ai segnalibri. 1 Commento.

  1. L’ha ribloggato su laVoceIdealista.

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